Riassunto

INTRODUZIONE: i tumori maligni sono malattie rare in età pediatrica; tra questi, le leucemie rappresentano le forme più diffuse, pertanto, anche quando si manifestano pochi casi in una piccola comunità, questo è fonte di preoccupazione. Nel periodo 2014-2017 in Valle di Ledro, un comune di 5.300 abitanti della provincia di Trento, si sono registrati 4 casi di tumore infantile e la comunità locale ha chiesto chiarimenti alle autorità sanitarie.
OBIETTIVI: realizzare le opportune misure per la presa in carico del problema, per la gestione del rischio e per dare una risposta adeguata alla popolazione sia dal punto di vista statistico-epidemiologico sia comunicativo.
DISEGNO: studio di coorte retrospettivo basato su dati dal Registro tumori di popolazione (RT) della provincia di Trento e dalle schede di dimissione ospedaliera (SDO); comunicazione e gestione del rischio secondo la metodologia descritta nella monografia “Tumori infantili, fattori di rischio e modelli di indagine per la valutazione di cluster spazio-temporali”, pubblicata da Epidemiologia&Prevenzione nel 2016.
SETTING E PARTECIPANTI: Valle di Ledro, un comune di 5.300 abitanti della provincia di Trento. I partecipanti alla parte della comunicazione sono stati: amministratori locali (giunta e opposizione), comitato cittadino di genitori, personale sanitario di diversi servizi (epidemiologia, igiene pubblica, RT, cure primarie territoriali, pediatri e medici di base), personale dell’agenzia provinciale per la protezione dell’ambiente, stampa locale, popolazione generale. Nell’analisi statistica, sono stati inclusi: casi incidenti di tumori (tutte le sedi) in età 0-14 anni in provincia di Trento negli anni 1998-2014, per comune di residenza (212 casi). Casi incidenti di leucemie (84 casi) e leucemia linfatica acuta (LLA) (66 casi) in età 0-14 anni in provincia di Trento negli anni 1998-2017, per comune di residenza. 
PRINCIPALI MISURE DI OUTCOME: verifica della presenza di un cluster di tumori infantili; grado di consenso e collaborazione dei diversi settori della comunità alle procedure di indagine proposte e accettazione dei risultati emersi; clima di dibattito nelle assemblee pubbliche e riscontro sulla stampa locale.
RISULTATI: in provincia di Trento, nel 1998-2014 sono stati registrati 212 nuovi casi di tumore nella fascia di età 0-14 anni: le leucemie sono state 74 (35%). Nel 2015-2017, ci sono stati 10 nuovi casi di leucemia, per un totale di 84 leucemie dal 1998 al 2017. Negli anni 1998-2017, in Valle di Ledro i rapporti standardizzati di incidenza (standardized incidence ratio, SIR), prendendo come riferimento i tassi della popolazione italiana, sono: tutti i tumori 1,47 (IC95% 0,40-3,76); leucemie 3,39 (IC95% 0,70-9,90); LLA 2,81 (IC95% 0,34-10,16). L’analisi geografica dei dati di incidenza comunale non ha identificato cluster di tumori infantili. La costituzione di un gruppo di lavoro, composto da rappresentanti dell’amministrazione comunale, del comitato di cittadini, dell’azienda sanitaria nelle sue diverse articolazioni, e di un tavolo tecnico ha permesso l’instaurarsi di un clima di fiducia e credibilità, coinvolgendo fin dall’inizio tutti i portatori di interesse nel processo da condividere in un percorso trasparente.
CONCLUSIONI: non sono emersi cluster di tumori infantili (tutte le sedi) né per le leucemie né per le LLA. L’applicazione delle procedure di comunicazione del rischio ha permesso un’adeguata presa in carico del problema, favorendo un clima di collaborazione e fiducia, col quale è stato possibile gestire in modo produttivo anche inevitabili momenti di contrasto. Grazie a questa atmosfera, il risultato dell’analisi statistica ha avuto un effetto reale di rassicurazione della popolazione. 

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Abstract

BACKGROUND: leukaemia is the most prevalent form of childhood cancer, an overall rare condition in childhood. Even few cases occurring in a small community can cause considerable apprehension among the population. From 2014 to 2017, 4 cases of childhood cancer occurred in Valle di Ledro, a municipality of 5,300 inhabitants in Province of Trento (Northern Italy), and a group of concerned citizens asked provincial health authorities for an investigation.
OBJECTIVES: to address the community’s health needs by verifying the hypothesis of a cluster of childhood cancer and through effective risk communication activities.
DESIGN: retrospective cohort analysis based on data from the Cancer registry of the Autonomous Province of Trento and data collected from hospital discharge records. The communication activities were carried out according to the recommendations published by Epidemiologia&Prevenzione in 2016 in a Supplement “Childhood cancers, risk factors and investigation models for the evaluation of spatio-temporal clusters”. 
SETTING AND PARTICIPANTS: Valle di Ledro, a municipality of 5,300 inhabitants in the Province of Trento. The participants in risk communication process were: city council; grassroot committee of concerned parents; health workforce of different services (epidemiology, cancer registry, public health; environmental health; primary health care; personnel of the Environmental Protection Agency; journalists; general population. The participants in the statistical analyses were: children of 0-14 years of age who were diagnosed a cancer from 1998 to 2014 in the Province of Trento (N. 212); leukaemia (N. 84) and acute lymphoblastic leukaemia (N. 66) incident cases in the period 1998-2017 in Trento province.
MAIN OUTCOME MEASURES: verification of the presence of a cluster of childhood cancers; degree of consensus and collaboration of the different community stakeholders to the survey procedures and acceptance of the final results; atmosphere in public assemblies and feedback in the local press.
RESULTS: a total of 212 incident cancer cases in children 0-14 years have been registred in Province of Trento from 1998 to 2014, leukaemia in 35% (N. 74) cases. From 2015 to 2017, another 10 cases of leukaemia occurred, for a total of 84 cases of leukaemia from 1998 to 2017. In the years from 1998 to 2017, in Valle di Ledro, taking the Italian population as reference group, the standardized incidence ratios (SIRs) were the following: cancer, all types 1,47 (IC95% 0,40-3,76); leukaemia 3,39 (IC95% 0,70-9,90), LLA 2,81 (IC95% 0,34-10,16). No cluster emerged from the geographical analyses. From the very beginning of the risk management approach, a decision-making working group was set up applying a participatory approach. Group members included the city council and the local committee of concerned parents and experts from different services of the local health unit. Data analyses was delegated to a technical working group that reported back to the decision-making group. Members of the technical working group were supervised by external experts. Following this approach, it was possible to establish a climate of trust and credibility. The involvement of all stakeholders right from the start in a totally transparent process was a key element of success.
CONCLUSIONS:  the cluster hypothesis was rejected for both childhood cancer (all types) and leukaemia (all types and ALL). The implementation of the risk communication process recommended by the AIE guidelines was successful in establishing a climate of reciprocal trust that allowed to overcome inevitable moments of conflict in a productive manner. Thanks to this positive atmosphere, the communication of the results of the statistical analyses was effective in reassuring the population.

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