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Questa pubblicazione è frutto della collaborazione tra le reti dei registri tumori dell’AIRTUM e degli oncoematologi dell’AIEOP e aggiorna la precedente monografia del 2008. Rappresenta perciò la continuità di un’offerta di dati aggiornati e accreditati al mondo scientifico, alle istituzioni e alla popolazione del Paese. L’interesse per questi studi è da anni in costante ascesa anche in ambito internazionale: in Europa è attiva una rete di monitoraggio (ACCIS, Automated Childhood Cancer Information System) che, anche attraverso il contributo dei registri tumori italiani, offre materiali e studi per azioni integrate. La rete dei registri tumori italiani (generali e specializzati) copre attualmente il 47% della popolazione sotto i 20 anni, mentre la rete AIEOP tratta oltre il 90%dei casi attesi in Italia da 0 a 14 anni. Un obiettivo comune per il futuro sarà, operando insieme, di poter censire una percentuale superiore degli adolescenti, ma soprattutto dei giovani adulti, così come avviene per esempio in altri Paesi europei. Le emergenze che periodicamente richiamano l’attenzione sui fattori di rischio e sulle criticità assistenziali richiedono la presenza e la valorizzazione di una rete di sorveglianza epidemiologica, che AIRTUM e AIEOP garantiscono da anni, e che solo oggi è in procinto di tagliare il traguardo di un pieno riconoscimento giuridico e un integrale inserimento tra le risorse del Servizio sanitario nazionale. I tumori dell’infanzia e dell’adolescenza presentano com’è noto spiccate peculiarità e, come altre patologie di queste fasce di età, hanno un impatto particolarmente forte sulla vita relazionale, sociale e lavorativa della famiglia. Possiedono comportamenti distintivi sul piano biologico e clinico, rappresentano spesso patologie rare rispetto a quanto accade nell’adulto. La stessa valutazione della sopravvivenza dal momento della diagnosi deve spingersi molto oltre il classico criterio quantitativo e seguire l’evoluzione della malattia, che oggi sempre più spesso approda a una guarigione clinica, anche in rapporto alla qualità della vita sociale e familiare nel lungo e talora lunghissimo periodo. I dati qui presentati offrono prospettive di osservazione diverse su questo scenario così poliedrico, allo scopo di favorire ragionamenti e riflessioni che procedano – e non prescindano – da dati oggettivi, stimolando approfondimenti al riparo da preconcetti e dogmatismi culturali. I diversi indicatori considerati confermano gli enormi successi terapeutici conseguiti negli ultimi quarant'anni e documentano un generale esaurimento degli incrementi di incidenza registrati fino alla metà degli anni Novanta con rare eccezioni. Si tratta di elementi su cui meditare e a partire dai quali è necessario continuare a mantenere alta l’attenzione e ottimizzare le strategie di prevenzione, diagnosi e terapia, in un’ottica di efficienza ed equità. Ringraziamo il personale del Servizio sanitario nazionale che facilita la raccolta di questi dati, la cui validità dipende anche dal loro aiuto, e il sostegno offerto dal Centro per il controllo e la prevenzione delle malattie (CCM) del Ministero della salute. Ma ancor di più ringraziamo tutti coloro, familiari, operatori sanitari e sociali, che quotidianamente sono in trincea su questo fronte. E’ da loro che arriva la motivazione più forte a proseguire e migliorare il nostro lavoro.
Comitato direttivo
Associazione italiana registri tumori (AIRTUM)
Comitato direttivo
Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (AIEOP)
7 Prefazione. Giuseppe Ruocco, Direttore generale della prevenzione - Ministero della salute / Foreword. Giuseppe Ruocco, Director General of Prevention Ministry of Health
8 Introduzione. Comitato Direttivo Associazione italiana registri tumori (AIRTUM), Comitato Direttivo Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica (AIEOP) / Introduction. Steering Commitee Italian Association of Cancer Registries (AIRTUM), Steering Commitee Italian Association of Paediatric Haematology and Oncology (AIEOP)
10 Riassunto / Abstract
14 1.1 Materiali e metodi / Materials and methods
25 1.2 Guida alla lettura delle schede specifiche per tumore / A guide to the cancer-specific data sheets
31 1.3 Elenco schede specifiche per tumore / List of cancer-specific data sheets
164 1.4 Incidenza dei tumori infantili (0-14 anni), 2003-2008 / Cancer incidence in children (0-14 years), 2003-2008
170 1.5 Incidenza dei tumori degli adolescenti (15-19 anni), 2003-2008 / Cancer incidence in adolescents (15-19 years), 2003-2008
175 1.6 Trend di incidenza dei tumori in bambini e adolescenti, 1988-2008 / Cancer incidence: time trends in children and adolescents, 1988-2008
185 1.7 La sopravvivenza dei bambini e degli adolescenti / Cancer survival in children and adolescents
192 2.1 Prevalenza: persone che vivono dopo un tumore in età pediatrica / Prevalence: people living after paediatric cancer
196 2.2 I tumori rari dei bambini e degli adolescenti / Rare cancers in children and adolescents
202 2.3 Stima del numero di tumori pediatrici e adolescenziali attesi in italia nei prossimi dieci anni / Childhood and teenage cancer cases expected in italy in the next ten years
208 2.4 L'assistenza dei pazienti oncologici in età 0-19 anni / Care for cancer patients aged 0-19 years
211 2.4.1 Pratica clinica ed epidemiologia: il rapporto tra pazienti osservati e attesi sulla base degli archivi AIEOP e AIRTUM / Epidemiology and clinical practice: patients registered in the AIEOP archive compared to numbers expected based on AIRTUM rates
217 2.4.2 La migrazione sanitaria nei centri AIEOP / Patient migration toward AIEOP centres
221 2.4.3 Bambini immigrati curati nei centri AIEOP / Immigrant children treated in AIEOP centres
I capitoli in questa sezione sono basati su fonti di dati esterne ad AIRTUM e AIEOP. I testi riflettono unicamente le opinioni degli autori. / Articles in this section do not make use of data collected by AIRTUM or AIEOP: the authors alone are responsible for the views expressed.
228 3.1 La mortalità per tumore in età pediatrica (0-19 anni) in italia dal 1970 al 2008 / Childhood (0-19 years) cancer mortality in italy, 1970-2008
Gatta G, Caldora M, Galati F, Capocaccia R.
234 3.2 Le cause e i fattori di rischio delle neoplasie pediatriche / Causes and risk factors for childhood cancer
Pisani P, Parodi S, Magnani C.
255 3.3 La salute infantile nei siti inquinati italiani / Children's health in italian polluted sites
Iavarone I, Pirastu R, Minelli G, Comba P.
261 3.4 Brevi note sulle origini epigenetiche dei tumori infantili / Notes on the epigenetic origins of childhood cancer
Burgio E.
266 3.5 Complicanze a lungo termine nei soggetti sopravvissuti a tumore in età pediatrica e problematiche a essi collegate / Late effects in childhood cancer survivors and survivorship issues
Haupt R, Jankovic M, Hjorth L, Skinner R.
274 3.6 Aspetti psicologici: non per tutti lo stesso percorso / Psychological aspects: there is no one-fit-all model
Bertolotti M.
278 3.7 La promozione della resilienza: il nuovo paradigma dell'oncologia pediatrica / The promotion of resilience: the new paradigm in paediatric oncology
Masera G, Cesa Bianchi M, Delle Fave A.
282 3.8 Il punto di vista dei genitori / Parents' voice
Tulimiero P.
286 Appendice 1 / Appendix 1
286 Numerosità casistica / Number of cases
293 Appendice 2 / Appendix 2
293 La rete dei registri AIRTUM / The Network of the AIRTUM Cancer Registries
